Verpleegkundige Teun Toebes (22) woont al ruim een jaar in een Utrechts verpleeghuis, samen met mensen met dementie. Zijn ervaringen verwerkte hij in het boek VerpleegThuis. Omringer Ingrid den Ouden was danig onder de indruk en stuurde Teun een berichtje. Voor ze het wist ontmoetten zij elkaar online voor een inspirerend en leerzaam gesprek.
Teun is verpleegkundige, student Zorgethiek en Beleid én auteur van de bestseller VerpleegThuis. Vol passie strijdt hij voor een betere samenleving voor mensen met dementie. Op zijn zeventiende maakte Teun kennis met dementiezorg. Het was tijdens een stage. Toen hij in een verpleeghuis kwam, was hij verbijsterd. Hoe kan het dat we mensen met dementie bijna standaard opsluiten? Dit stond haaks op het contact dat hij met hen had. “Mensen met dementie kunnen nog altijd een sterk en mooi karakter hebben, met persoonlijke doelen en behoeften. Zien we die nog wel? Of zijn we doorgeschoten van zorginstelling naar veiligheidsinstelling?” Veiligheid is inderdaad een belangrijk aspect, erkent Ingrid, die aftrapt met haar eerste vraag voor Teun.
Veel mensen zijn bang dat mensen met dementie zonder op te letten de straat oversteken. Of vallen. Hoe kijk jij hier tegenaan?
“We moeten ons afvragen of veiligheid zich op de juiste wijze verhoudt tot kwaliteit van leven. Bij leven horen nu eenmaal risico’s. Bij dementie is veiligheid bovendien de kunst van het verleiden. Als je deze mensen een plek geeft waar zij vrij en geliefd zijn, dan lopen ze niet snel weg. En ja, misschien valt of overlijdt er toch nog iemand. Maar zijn die enkele gevallen het waard om de vrijheid van alle andere 80.000 mensen met dementie zo ingrijpend te beperken? Met alle gevolgen van dien voor hun welzijn? In de laatste fase van hun leven?”
Jij hebt goed contact kunnen maken met bewoners. Dat komt ook doordat jij iets van buiten naar binnen meebrengt. Denk je dat het goed zou zijn als partners daar ook kunnen slapen?
“Eén ding is zeker: voor negen van de tien mensen is contact met andere mensen opbeurend. We denken betere zorg te kunnen verlenen door mensen met dezelfde zorgvraag bij elkaar te stoppen. Voor mensen als mijn huisgenoten werkt dat natuurlijk averechts. Een ander effect is dat hun geborgenheid óók bij de zorgverlener vandaan moet komen. Maar voor levensgeluk zijn ook vrienden, familie, kennissen en nieuwe ontmoetingen nodig! Daarom moeten we dementie uit de context van zorg halen, en meer richten op samenleven.”
In jouw boek omschrijf je dit treffend: twee mensen in een rolstoel kunnen elkaar niet duwen. Zie jij mogelijkheden om mensen zonder dementie meer betrokken te krijgen?
“Zeker. Stel jezelf maar eens de vraag of wij als zorgverleners familie wel genoeg uitnodigen tot betrokkenheid. Wij hebben namelijk bepaald dat bij mensen met dementie alles anders moet. Hun partners lezen de logboeken die worden bijgehouden. Welk effect heeft dat op de relatie met hun geliefde? Wat doet dat met de gelijkwaardigheid? Al die confrontaties met de zorg doet de betrokkenheid geen goed. Dat is precies het tegenovergestelde van wat iedereen nodig heeft, inclusief de zorgverleners.”
Vind jij dat het hele systeem overhoop moet?
“Ik vind dat we veel meer moeten luisteren naar mensen met dementie. Zorgprofessionals denken dat ze weten wat goed voor hen is, maar is dat wel zo? Dat begint al tijdens de opleiding. Ik merkte zelf hoe de medemenselijkheid langzaam verdween. Alles is gericht op systemen. Veel zorgcollega’s delen dit gevoel, alsof ze moeten handelen in een kooi. Hoe goedbedoeld de systemen ook zijn, we houden elkaar in de greep. Sámen kunnen we dit veranderen.”
Wat ik in jouw boek echt stuitend vond, was dat bewoners niet direct waren geïnformeerd over het overlijden van een medebewoner. Zij kregen niet eens de kans om afscheid te nemen.
Op tv verscheen je bij Op1 met twee huisgenoten. Klopt het verhaal dat dit een voorwaarde van jou was?
“Ja. We moeten mét mensen met dementie praten, niet over hen. Sommigen kunnen prima vertellen wat ze nodig hebben! Maar vanuit overbescherming denken wij te vaak voor een ander. Waarom zit er in de cliëntenraad niemand met dementie? We moeten toe naar gezamenlijkheid. Dán komen we tot gegronde, concrete afspraken waar zij beter van worden. Zou ook goed zijn voor familie en zorgverleners.
Heb je al verbetering bereikt?
“Ik kan dingen niet eigenhandig veranderen. Wel kan ik mensen zelf laten nadenken over verandering. Kijk naar ons gesprek! Het maatschappelijke debat over de risico’s van een fijn en betekenisvol leven voor iedereen moet worden aangezwengeld. Van landelijke politiek tot lokale zorgorganisatie. Ik laat mensen beseffen dat kleine veranderingen al kunnen leiden tot grote veranderingen.
Wat zou je onze lezers en zorgcollega’s nog willen meegeven?
“Anders kijken is anders doen. Vergelijk het met de klimaatcrisis. Als je die serieus neemt, ga je automatisch je gedrag aanpassen. Wees bewust van het effect dat je zélf kunt hebben op onze toekomst. Een inclusieve samenleving mag niet alleen bereikbaar zijn voor mensen die voldoen aan een standaardbeeld. Alleen als wij in iedereen de mens blijven zien, zal die nooit verdwijnen. Realiseer je ook dat dit onderwerp dichter bij jezelf staat dan je denkt. Eén op de vijf mensen krijgt dementie. Wellicht gaat dit over je ouders. En over jou.”
Teun in het theater
Om de boodschap van het boek VerpleegThuis nog meer kracht bij te zetten, gaat Teun het theater in. Hij neemt het publiek mee in een wereld die zij dachten te kennen, maar nooit eerder zo zagen. Dit doet Teun aan de hand van grappige en verdrietige anekdotes. De (uitverkochte!) première staat gepland op 9 mei in het Beatrix Theater in Utrecht. Daarna gaat de show op tournee door Nederland.
Meer informatie is te vinden op de website van Teun:
Kern van het probleem
“Mensen op posities met macht reageren soms met: ‘Toen ik zo jong was als jij, keek ik er ook zo tegenaan.’ Treurig. Dit legt namelijk precies de kern van het probleem bloot. Als je er toen zo tegenaan keek – en er is nu nog steeds niets veranderd – dan had je je invloed anders kunnen gebruiken, zodat ik er nu niet zo tegenaan hoefde te kijken.”
